2/Náš příběh

Spousta maminek je na dně svých sil z miminek úplně zdravých, které svou náturou jsou nespavé, přecitlivělé a neváhají své rozčarování ze světa dávat často a hlasitě najevo. To byl i můj případ s předchozími dvěma dětmi. Mezi dětmi mám vždy asi dva roky odstup, takže předchozí potomci jsou ještě dost malí a nároční. A jako bych toho všeho neměla nad hlavu, nejistá, jestli vůbec zvládnu péči o tři děti, to třetí se mi narodilo s kompletním obličejovým rozštěpem.

v patnácti měsících

Ovšem třetí dítě je kromě toho taky od narození naprosto v pohodě. Nosík má ještě trochu pomačkaný, ale jizva nad rtem, který mu spojili čtvrtý den po narození, se zahojila v řádu dnů. Nebudu tvrdit, že to nejde vidět vůbec, ovšem lidé, kterým nic neřeknete, to většinou nepoznají.

Třeba po vyšetření na ORL jsem musela lékařku a sestru upozornit, že vevnitř to má ještě otevřené. Test vnitřního ucha dopadl naprosto standardně a v horším osvětlení tu jizvu nad rtem nezaregistrovali … 🙂 Posuďte sami z fotky.

To, že bude mít široký obličejový rozštěp jsme zjistili při prvním screeningovém vyšetření ve 12. týdnu těhotenství. Byl to pro mne naprostý šok, především proto, že lékaři dávali najevo nervozitu a začala jsem mít všude přednost. Během jednoho dne jsem prošla vyšetření UTZ, NT+ a amiocentézou, dostala jsem genetickou konzultaci a všechny ty odkazy a kontakty, které matkám s touto diagnózou dávají. Ujišťovali mě, že dnešní chirurgie umí rozštěpy krásně spravit. Že do dítěte budeme muset investovat odhadem o 70.000 Kč více, než u dítěte bez vývojové vady, ale od dosažení oficiální dospělosti už nebude oproti svým vrstevníkům nijak omezeno. Všechny výsledky byly negativní (tzn. všechno další bylo v pořádku). Tak jsem nechápala, proč mám to „právo na přerušení těhotenství“. A psychicky mě ten rozpor ničil.

Hledala jsem uklidnění a upnula jsem se na možnost dítě kojit. Lékaři mě předem upozorňovali, že na kojení můžu zapomenout, ale já jsem se s tím nehodlala smířit. Předchozí děti jsem odkojila, každé rok, opravdu tohle dítě to technicky nedokáže? A jak to dělají domorodé maminky v Africe? Viděla jsem reklamu na nadaci, která sbírá peníze na děti s obličejovým rozštěpem v rozvojových zemích, na banneru bylo vyfocené dítě asi dvouleté…

V češtině jsem skutečně našla pouze negativní odpověď, s tím, že pokud má dítě i rozštěp patra, kojení bude nemožné. Od té doby se leccos změnilo a když jsem dnes zadala stejný dotaz do vyhledávače, už mi nabídl pozitivnější obrázek – kojení dětí s obličejovými rozštěpy je žádoucí a možné, ale kromě pomůcek pro málo savé děti jsem stejně nenašla moc tipů, jak na to. Žádnou sdílenou zkušenost o kojení děti s obličejovými rozštěpy.

IMG_0976

2 dny po narození

Syn se narodil v termínu, byl zdravý, silný. Zpětně se dívám na fotky z porodnice a říkám si, že otevřený ret byl hodně ošklivý. Jenže z nějakého důvodu jsme to tak nevnímali. Mně i manželovi připadal krásný. Dokážu si představit, že bych s takovým miminkem byla i ty tři měsíce, které v některých zemích čekají, než při jediné operaci zavřou ret a celé patro. Tady podle německého modelu, stejně jako ve většině nemocnic v ČR, se nejprve spraví ret pár dní po narození, teprve v devátém měsíci se zašívá měkké, případně i tvrdé patro.

Zdejší chirurg nám opakovaně tvrdil, že pro něho je to standardní situace. Předpokládám tedy, že i kompletní rozštěpy mohou být vážnější. Už jen proto, že sestry se na JIPce ptaly, jestli má syn z porodnice dovoleno ležet na zádech, údajně děti s rozštěpem hodně hluboko do krku musejí spát na bříšku, aby jim nezapadl jazyk.

Hned po narození mě vyzvali, abych si ho zkusila přiložit k oběma prsům, jestli se nechytne. Nechytl, tak jsem vyfasovala odsávačku a porodní asistentka mi nabídla, ať si na pár minut odsávačku vyzkouším ještě na porodním sále, že stimulace neuškodí. Už jsem v té době věděla, jak se odsávačka ovládá a jak zacházet s příslušenstvím, na to jsem měla dvě konzultace s laktační poradkyní, která je zaměstnankyní místní porodnice, už pár týdnů před porodem. Syn se narodil první v noci, třetí den ráno se mi spustilo mlíko, takže jsem brzy byla v krmení samostatná. (Za účelem spuštění laktace a později na její podporu jsem popíjela čerstvou ananasovou šťávu a zakusovala čerstvý kopr ze zahrádky, který mi dovezla tchyně. Syn se narodil narodil v létě, takže jsem mohla využít těchto starých rad našich prababiček, které se mi osvědčily.)

Hned první den po porodu za mnou opět přišla laktační poradkyně a pak ještě dvakrát, trpělivě s námi zkoušela polohy, vysvětlovala, co je důležité, pomáhala zkoušet pomůcky, strávila se mnou několik hodin. Pokoušela jsem se pod jejím vedením a později i sama používat suplementor. Ale neúspěšně, vyloženě mi nevyhovoval. Předpokládám, že to je pro klidnější miminka, ten můj dráček s tím akorát dokázal způsobit totální zamočení všeho mateřským mlíkem v okruhu nejmíň půl metru. Zkoušely jsme i krmení feederem, ale zjistily jsme, že mnohem lépe se moje miminko krmí přes standardní savičku SpecialNeeds. Feeder do něj lil zbytečně moc mlíka, které pak syn stejně vyblinkal. Navíc bylo po několika pokusech patrné, že nějak se přisát dokáže, takže Feeder byl zbytečně „nekontaktní“ pomůckou. Nicméně několikahodinová práce, i když celou tu dobu vypadala jako marná, přinesla nakonec kýžený výsledek. Dokonce lepší, než jsme čekali.

Den před opuštěním nemocnice jsem totiž vzdala i ten suplementor s tím, že nejsem ochotná převlíkat po každém krmení sebe, dítě, posel a vytírat kolem sebe. Ale pořád jsem ho před každým krmení zkoušela přikládat k prsu. Nakonec jsem se vykašlala i na všechny rady o tom, kde má být rozštěp při kojení (údajně nahoře), protože já jsem schopná kojit jen v jedné poloze, dítě položené celé na paži. Na druhé paži tedy je rozštěp při kojení na spodní straně. A v poloze, která mi jako jediná vyhovovala, jsem to zkoušela. Pořád dokola.

Většinou jen ožužlal bradavku a za chvilku už nespokojeně vřískal, tak dostal v lahvičce odstříkané mlíko. Pak najednou, už jsem nad tím ani neuvažovala, jsem zjistila, že syn je přisátý a cucá a cucá. A cucal dvanáct minut. To bylo třetí den po porodu, stále ještě měl otevřený ret i patro, operace nás čekala až následující den. A já jsem byla hrozně šťastná. Bylo mi jasné, že teď už to zvládneme. A byla jsem vděčná laktační poradkyni, že s námi strávila tolik času (jednou kvůli nám přišla o oběd).

Při odchodu z nemocnice jsem vrátila erární odsávačku, která byla skvělá. Až na to, že byla velká, takže složitá na uložení doma nebo na popocházení s ní. Na doma jsem si proto na radu laktační poradkyně pořídila odsávačku cestovní. Menší váha, objem a lepší manipulace (když člověk potřebuje při odsávání vyběhnout vložit odpadlý dudlík, něco syčícího odstavit z plotny, atd.) jsou bohužel vyváženy větší hlučností motorku a trochu složitější údržbě nástavců. Jenže i cena malé odsávačky byla skoro desetinová, takže nebylo co řešit. Pořídila jsem si ji z druhé ruky na eBay, výrobek z roku 2011 a stále bezchybně funguje.

IMG_2475

druhý týden po narození, před vytažením stehů

Když jsem si spočítala, kolik bych za půl roku dala za umělou výživu a porovnala to s průměrnou cenou, za kterou se použité odsávačky draží, dospěla jsem k závěru, že i kdybych to vydržela jen půl roku a kojení nemělo žádné další výhody, už čistě finančně se mi to vyplatí. (V reálu to pak bylo jenom v prvních pěti měsících pro mě neuvěřitelných 150 litrů mateřského mléka, navíc je třeba počítat, že umělého mléka děti potřebují vypít větší množství, než mléka mateřského.) Pořídila jsem si taky za pár eur sterilizátor do mikrovlnky a novou SpecialNeeds lahvičku a tím jsem zvláštní potřeby měla pokryté. To dvojfázové odsávaní je skvělá věc, dá se tak v krizi odsát pár desítek mililitrů více, když se bez ohledu na klasický návod člověk naučí, jak kreativně střídat krátké a dlouhé cykly odsávání.

Později doma docházelo i na krize. Přicházela jsem o mléko v době, kdy jsem byla nemocná. Poprvé při zánětu prsu (a to jsem se o sebe opravdu starala a mléko jsem vysála vždy po každém kojení nejméně každé tři hodiny). Taky ragády mě potrápily, v té době jsem kojení na pár dní vzdávala. A pak plakala, když syn vyřvával a nechtěl se přisát, protože jsem měla pocit, že jsem během těch pár dnů promarnila snahu tolika lidí a všechny dosavadní úspěchy. Ale manžel mě uklidňoval, ať to dále zkouším. A další den se syn zase přisál. Bradavky jsem na doporučení svého gynekologa vyléčila lokálními antibiotiky (Bioparox).

Šlo hlavně o to, že když v prsu nebyly nasbírané zásoby mléka, které by mohl vycucat (v angličtině je na to slovo „milk“, mechanicky vytáhnout), nedařilo se mu z prsu nic dostat pro nedostatečný podtlak (nedokázal sát, v angličtině „suck“). Tak teď už jsem schopná odhadnout, kdy nemá smysl ho přikládat… Později, když už měl trochu techniku, jsem kvůli prevenci ragád zkoušela úspěšně i kojení ve vertikální pozici.

Do synových pěti měsíců jsem takto částečně kojila. Pak mu najednou narostlo spousta zubů a svůj vztek, že mlíka neteče tolik, kolik by chtěl, si vylíval kousáním. Nedokázala jsem ho to odnaučit, navíc mi připadalo, že se na mě vyčítavě dívá „Tak proč mi to strkáš do pusy, když to nemůžu okousat…“ a kojení jsem vzdala. Nicméně, odstříkávám dál, abych si až do operace patra udržela možnost předat mu nějaké protilátky a vůbec doplňkové částečky výživy, které mu mohou chybět. Čas od času mu posbírám tekoucí sliny a namažu si bradavky, abych aktualizovala imunologické informace a věřím, že to funguje. Protože podle českých lékařů je údajně výjimečné, aby dítě nemělo před první operací patra patologický nález v uchu kvůli virózám. (Možná ten odkaz raději nečtěte, já jsem se nad čtením těch stránek na rozstep.cz rozbrečela, a to se žádná z těch popisovaných komplikací našeho dítěte netýká! Ale mají na úvodní straně fotku holčičky s krásně spraveným oboustranným rozštěpem rtu, tak třeba to a pro pořádek přidávám odkaz na slovo lékaře o těch procentech nemocných dětí. Moje subjektivní rada: Nevěřte na procenta, věřte, že to Vaše dítě zvládne bez všech komplikací.)

Už jsem přešla i své tři silné virózy, které přinesly starší děti ze školky, dostal je i manžel, ale náš kojený junior odolává. Pediatrička tvrdí, že to je díky mateřskému mléku.

Mimochodem, vůbec nevím, jak to s tím otevřeným patrem do nosu dělá, ale nemám pocit, že by měl jakékoli problémy s polykáním. Přitom má tu mezeru širokou dobře na dospělácký prst. Rozhodně nemůžu říct, že by mu toho mlíka šlo ven nosem víc než kdysi jeho starším sourozencům bez rozštěpu. Dobře snáší i příkrmy, když se mu něco dostane až do nosu, prostě to kýchne ven. Nos mu rozhodně po každém jídle nevyplachuji, nejsem sadista, raději mu jednou denně dám před dopoledním spánkem vypít lahev odstříkaného mateřského mléka (za celý den v osmém měsíci věku sesbírám jen necelých 100ml, spíš méně, ale zdá se, že to stačí). Mateřské mléko má údajně taky dezinfekční účinky. Říkám tomu „mlíko na vyčištění zubů“.

Kromě nutnosti odsávání mateřského mléka nemám s miminkem žádnou práci navíc, kterou by neměla i s předchozími dětmi bez vývojových vad. Snad jen více preventivních prohlídek (všechny výsledky jsou standardní, mám jinak zdravé dítě, třikrát jsem to zaklepala na dřevo) a holt ten pobyt v nemocnici kvůli operaci.

Edit v patnácti měsících: Má za sebou operaci měkkého patra (ta proběhla v jedenáctém měsíci) a za půl roku ho čeká spojení tvrdého patra. Rozštěp byl hodně široký, tak se chirurg rozhodl operaci měkkého a tvrdého patra oddělit. Stehy se na měkkém patře zhojily správně, asi týden jsem ho krmila jen přes medelovský Feeder, nedovolili nám používat ani savičku. Takže v té době jsme definitivně vzdali dudlík. Od té doby se rozštěpené části tvrdého patra začaly samovolně přibližovat, to znamená, že bude i spojování tvrdého patra bezpečnější. Vypadá to, že zuby má nasazené všechny, tak snad ho budou čekat už jen rovnátka. Chybí mu zevnitř půl nosu, ale zatím to nijak esteticky neruší, tak třeba to doroste tak, že se mu v pubertě nebude chtít do zkrášlování nosu. 🙂 Do uší dostal při operaci měkkého patra drenážky, protože ušní vyhodnotila, že se mu v Eustachově trubici příliš hromadí tekutina. Od té doby měl asi dva slabší záněty, při kterých mu teklo z ucha, jednou byla infekce silná a nedokázal si s ní tři týdny poradit, tak nakonec dostal antibiotika. Nicméně, kdyby neměl ty drenky v uších a neteklo mu z nich, ani bychom nevěděli, že je nemocný, protože jinak vypadal úplně zdravě. Celkově zhodnotila pediatrička, že je to dítě se silnou imunitou a pohybově i mentálně velice šikovné.

Edit v 22 měsících: Máme za sebou i operaci tvrdého patra, lékaři o tom mluví v superlativech. Rozštěp prý byl hodně široký, ale po operaci měkkého se výrazně samovolně spravilo patro tvrdé, takže jeho sešití prý bylo o dost jednodušší. Protože ještě syn moc nemluví, jedinou změnou pro nás je skutečnost, že jídlo jde mnohem méně do nosu. Ačkoli nezůstaly žádné otvory v patře, ještě mu občas jde jídlo do nosu, ale to by se prý mělo taky do půl roku spravit samo, jak se naučí koordinovat nové polykání a dýchání. Má mezeru v čelisti, ale vypadá to jako standarně chybějící mléčný zub, usmívá se na plnou pusu, často a rád a rozštěp u něj nikdo neznalý neidentifikuje.

Tak tímto své příspěvky k tématu na tomto blogu končím. Jestli mohlo kojení za to, že se mu rozvinula silná imunita, netuším a nemám jak zjistit. Ale jestli jen trochu můžete, zkuste taky své dítě s obličejovým rozštěpem kojit. Je to technicky možné.

Reklamy

Zanechat Odpověď

Vyplňte detaily níže nebo klikněte na ikonu pro přihlášení:

WordPress.com Logo

Komentujete pomocí vašeho WordPress.com účtu. Odhlásit / Změnit )

Twitter picture

Komentujete pomocí vašeho Twitter účtu. Odhlásit / Změnit )

Facebook photo

Komentujete pomocí vašeho Facebook účtu. Odhlásit / Změnit )

Google+ photo

Komentujete pomocí vašeho Google+ účtu. Odhlásit / Změnit )

Připojování k %s